Survivre avec une maladie d'Alzheimer

Mars - Avril 2010: référence du Site ICI

Compétence du patient

Le médecin extérieur traite, le médecin intérieur guérit !
Cette façon d’aborder une maladie grave et chronique m’a beaucoup interpellé. Elle prépare aussi le terrain à une certaine médecine complémentaire et non-médicamenteuse. Parallèlement, j’ai découvert le terme de « compétence du patient » - pur fruit du 21 ème siècle – et associé jusqu’à présent uniquement aux patients souffrant de maladies cancéreuses.
Cette nouvelle approche, on la doit à l’éminent professeur en oncologie le Dr Gerd Nagel de Zurich/Suisse (1). Suivent quelques extraits (traduit librement de l’allemand) intéressant également les patients récemment diagnostiqués de la maladie d’Alzheimer.
Aujourd’hui, par la diffusion très large des publications médicales, les patients deviennent de plus en plus des experts. Le malade passif est remplacé par celui actif qui participe au processus thérapeutique et de suivi. La compétence du patient peut ainsi devenir un facteur de réussite important.

Historiquement, selon le Prof. Nagel, on a passé en quarante ans d’un patient sous tutelle (sans information, 1960) à un patient informé (informed consent, 1970),mûr (droits du patient, 1980), autonome (shared decision, 1990), et enfin compétent (co-producteur de santé, 2000).
Mais que veut dire « compétence du patient »? La réponse ressort des trois questions les plus souvent posées par les patients eux-mêmes :
- Dans la jungle de l’information actuelle, qui m’aide à reconnaître ce qui est essentiel et juste pour moi?
- Comment puis-je réussir ma vie le mieux possible, avec et malgré la maladie?
- Que puis-je encore faire moi-même, pour contribuer à dompter ma maladie?

Ainsi, la définition de « compétence du patient », c’est la capacité de :
- relever les défis d’une maladie
- réfléchir aux propres ressources et aux ressources externes permettant de gérer la maladie
- utiliser ces ressources
- prendre en compte ses besoins personnels
- définir et suivre ses propres objectifs
- préserver son autonomie

Sur le même sujet, j’aimerais citer ici le séminaire « Former à l’éducation
du patient : quelles compétences ? » (2) de Foucaud J., Balcou-Debussche M. ( Lille 11-13 octobre 2006 Saint-Denis : INPES, coll. Séminaires, 2008 : 112 p. ISBN 978-)

En tant que patient, je retiens particulièrement le passage « L’Empowerment », développé par Viviane Szymczak, où la notion est définie ainsi :

« Un processus dans lequel des individus et des groupes agissent pour gagner la maîtrise de leur vie, et donc pour acquérir un plus grand contrôle sur les décisions et les actions affectant leur santé dans un contexte de changement de leur environnement social et politique.
Leur estime de soi est renforcée, leur sens critique, leur capacité de prise de décision et leur capacité d’action sont favorisés. Toutes les personnes, même avec peu de capacités ou en situation de précarité, sont considérées comme disposant de ressources et de forces. Le processus d’empowerment ne peut être produit mais seulement favorisé.

L’empowerment désigne ainsi la capacité des individus à mieux comprendre et à mieux gérer les forces personnelles, sociales, économiques et politiques qui influencent leur qualité de vie, dans le but d’agir pour améliorer cette dernière. La relation de soins s’inspire d’une philosophie humaniste qui affirme le droit à l’autodétermination de chaque individu et reconnaît à chaque personne la capacité et le désir d’être l’acteur de sa vie. Dans cette perspective, la finalité de l’éducation est de permettre aux patients d’exercer un meilleur contrôle sur leur vie, et pas seulement sur leur maladie et leur traitement. »

Le professeur Gerd Nagel (3) publie aussi une enquête intéressante sur la compétence du patient et le pronostic en cas de cancer. Près de 100 % des patients interrogés, leurs proches et des pharmaciens conseils croient - en sus de la thérapie médicale traditionnelle - à l'auto-efficacité du concept de compétence et d’initiative personnelle du patient.
En outre, environ 50 % des médecins cancérologues et chercheurs pensent que le rôle du patient, co-façonnant la thérapie est pertinent par rapport au pronostic. Il y a aussi 50 % qui ne le croient pas , mais quand ils sont eux-mêmes touchés par la maladie, leur attitude à l'égard de l’auto-gestion devient la même que chez les autres patients ! En somme, le raisonnement scientifique cesse dès que nous sommes personnellement confrontés à un diagnostic grave.

En soi, c’est réjouissant que confrontés à leur propre maladie, les médecins spécialistes se comportent comme tout un chacun. Mais pour les autres, leur niveau de connaissances et leur rôle de formateurs auraient dû leur permettre de se mettre à la place d’un malade, sans l’être. Erreur !
Finalement, ce n’est qu’en étant patient soi-même que la compétence du patient peut se construire et se manifester. C’était certainement aussi mon cas. Elle est la meilleure façon de garder une qualité de vie acceptable avec la maladie. L’utilisation de ses propres forces individuelles et intérieures est aussi importante que les mesures médicales de l’extérieur.

Marcel Brasey 2010

Références citées:

(1) Nagel G. et. al.: Patientenkompetenz: Begriffsbestimmung und prognostische Relevanz bei Krebs - Ergebnisse einer Umfrage. Deutsche Zeitschrift für Onkologie 36 110–117 (2004)
http://www.stiftung-patientenkompetenz.org (en allemand)
http://www.patientenkompetenz.ch (en allemand)

(2) Foucaud J., Balcou-Debussche M. « Former à l’éducation du patient : quelles compétences ? », Lille 11-13 octobre 2006 Saint-Denis : INPES, coll. Séminaires, 2008 : 112 p.ISBN 978-) http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1151.pdf )

(3) G.Nagel, Die Kraft des Patienten liegt im Patienten (Paracelsus 1493-1541), 19 Managed Care 2/2007 http://www.fmc.ch/uploads/tx_userzsarchiv/08-die_kraft_.pdf (en allemand)